jeudi 19 avril 2012

"La fée-papillon"...en soutien à Adeline (ASED)

Un dessin" Ti- Papillon" pour l'anniversaire d'Adeline... Une façon de lui manifester mon soutien face à la maladie...
Mais... Qui est donc Adeline et de quoi souffre-t-elle?









Par manque de temps, je me suis inspirée d'un dessin numérique chinois fait sur serviette en papier... Mais au final, ils sont très différents l'un de l'autre...

A gauche: Ma fée-papillon  en aquarelle      /   A droite, ma source d'inspiration: La serviette en papier - dessin numérique
Bracelets de soutien à l'ASED ... Moi, c'est fait...J'ai les miens !

Qui est Adeline ?

Adeline est une jeune femme de 29 ans atteinte d’un cancer doublé d’un syndrome, le Syndrome d'Ehlers Danlos...
Elle lutte seule contre ces maladies… Le cancer, c’est une chose… mais le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) en est une autre… Il s’agit d’une maladie génétique orpheline méconnue et invalidante. Et Adeline en a la forme la plus sévère, le SED vasculaire, additionné de tous les symptômes du SED Hypermobile… Adeline lutte en permanence, avec un courage et une rage de vivre incroyable.

Quand je dis seule, ce n'est pas tout à fait exact... Une équipe médicale bien sûr,  mais aussi l'association (ASED – Apprivoiser les Syndromes d’Ehlers-Danlos : les intermittents du handicap ®) et un groupe d'ami(e)s la soutiennent virtuellement via le net.

L'une de ses amies virtuelles a trouvé une façon pour le moins originale, totalement hors du commun mais efficace, de lui venir en aide à tout  moment ... C'est Corinne, une de ces femmes d'exception.
Corinne "murmure à l'oreille d'Adeline"... Elle laisse son ordinateur en permanence connecté pour qu’Adeline la voit jour comme nuit, et que le personnel soignant puisse aussi l'informer de toute évolution. Elle lui parle au téléphone, des heures durant... Par les réseaux sociaux, elle assiste aux soins très éprouvants que reçoit Adeline, et le soir venu, Adeline ne peut pas dormir sans elle alors la nuit, Corinne l’appelle, pour la réconforter de sa voix douce, d'une voix qui berce... afin qu'Adeline puisse chasser la terreur qui la taraude, trouver un peu de sérénité et le sommeil qui ne vient pas sans cela...

Qu'est ce que le Syndrome d' Ehlers Danlos

En quelques mots, les SED sont différentes formes d'une maladie génétique orpheline, méconnue et invalidante. Elle peut se déclencher chez des personnes de tout âge, des enfants, des adultes (jeunes et moins jeunes). Cette pathologie génétique est liée à une anomalie du collagène dans les tissus conjonctifs (qui représentent environ 75% du corps humain). Les conséquences sont multiples et variées... Le collagène vient du grec « kolla (colle) et « genno » (donner la vie).
Les conséquences sont innombrables et évoluent en permanence. Parmi elles, l'hyper mobilité articulaire, des troubles proprioceptifs (des troubles du contrôle des mouvements, sensation déformée, problème spatial du corps dans l’espace…), des douleurs intenses et multiples, une grande fatigue, une fragilité de la peau avec des ecchymoses fréquentes et des difficultés de cicatrisation, des manifestations digestives (estomac, intestins), vasculaires, urinaires, pulmonaires, bucco dentaires ainsi que des troubles visuels et ORL, des atteintes sur les tissus mous. En bref, le tissu conjonctif, véritable clef de voûte, étant partout, et bien les dysfonctionnements sont omniprésents.


   Pour mieux comprendre: Voici une vidéo présentée par l' ASED

Pour en savoir plus, consulter le site du Professeur Claude Hamonet, Médecin spécialiste de Médecine Physique et de Réadaptation, Docteur en Anthropologie sociale, Consultation Ehlers-Danlos, Hôtel-Dieu de Paris, 1 Place du Parvis de Notre-Dame, 75181 Paris cedex 04. 
Le site du Professeur Claude Hamonet  
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Une opération "1000 papillons pour Adeline" a été créée par Céline Léothaud de l'ASED, initiée par Jessica, une personne qui crée beaucoup d’objets... Il s'agit de fabriquer 10 papillons chacun selon le pliage des "Origami", de les envoyer à l'association où ils seront rassemblés en une seule boîte... Un envol de 1000 papillons en soutien à Adeline... un symbole qui lui rappellera combien elle n'est pas seule... une façon de matérialiser nos pensées, notre soutien à chaque fois qu'elle en a besoin...
Pourquoi des papillons ? Tout simplement parce que Corinne lui avait donné le surnom de « Ti Papillon » (un clin d’œil au film « Le papillon bleu » de Léa Pool). Du coup Adeline s’est mise à chercher des papillons en photo, sur la toile… Son mur en est rempli…



  (Lien vers: "1000 papillons pour réaliser un voeu")



Vidéo You tube: "Comment faire un papillon en papier, origami"

 
N'ayant jamais fait de pliages "Origami"... la petite vidéo m'a été d'un grand secours..Elle.explique très bien comment s'y prendre. Le 1er m'a pris 1/2 heure...puis les suivants, à peine 2 minutes chacun  ...
Au 5ème... même plus besoin de la vidéo...

Voici mes 10 papillons-origami en papier de soie transparent 
prêts à prendre leur envol... 

Pour le dernier papillon origami j'ai utilisé une copie de mon 1er dessin pour Adeline et l'ASED:

" L'Arbre à papillons"


"Ces Talents qui soutiennent l'ASED..." 

Source: Vidéo You Tube par ASEDASSO



A consulter pour être mieux informés "Le Blog de l'ASED" c'est par : ICI

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Mise à jour importante sur le blog de l' ASED  suite aux actions menées fin 2013 pour maintenir la consultation du professeur émérite Hamonet à l' Hôtel - Dieu à Paris....
Pour plus d'info: un petit clic sur le lien ci-dessous: 

 
Encore une belle preuve que le "Agir Ensemble" sans jamais "Rien lâcher" n'est pas un vain mot ! 

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2 commentaires:

  1. Bravo Michèle, c'est absolument magnifique, ce que tu fais de tes doigts, tu as un talent fou.

    Et merci pour nous avoir expliquer pour Adeline, elle mérite tellement de vivre enfin en paix. J'aimerai avoir une baguette magique.

    Bisous Pétale

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  2. Merci beaucoup Pétale pour tes mots encourageants, je suis très touchée.
    Aaaah si nous étions des fées avec des baguettes magiques...!

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